בקשה למנות מדריך ארצי לתסמונת טוראט במשרד החינוך

בקשה למנות מדריך ארצי לתסמונת טוראט במשרד החינוך

מספר חתימות

1,747
 
1,500  

אל: שר החינוך, נפתלי בנט

כבוד השר,

אנו פונים אליך בעקבות יותר מדי מקרים של תלמידים עם טיקים והפרעות קשורות, אשר נפלטים ממערכת החינוך הרגיל ואף מגיעים לסף אשפוז פסיכיאטרי רק בגלל חוסר ידע במערכת החינוך. בהמשך לכך, אנו מבקשים ממך להפעיל את סמכותך ולהורות על מינוי של מדריך ארצי לתסמונת טוראט במשרד החינוך.

על פי הסטטיסטיקה והנתונים שבידי אסט"י (ארגון סינדרום טוראט ישראל), כיום לומדים במערכת החינוך כ- 600 תלמידים עם טיקים ו/או תסמונת טוראט, אשר מצבם מורכב ביותר ואשר דורש התערבות חינוכית כוללת ומותאמת לצרכיהם. קשה במיוחד מצבם של התלמידים, אשר מתמודדים עם מצבים רפואיים נלווים בדגש על ילדים שמתמודדים עם חרדות ועם הצקות ובריונות בגלל הטיקים שלהם.

למרבה הצער, כל ניסיונותינו להביא ידע ומידע למשרד החינוך וכל ניסיונותינו לקיים חשיבה משותפת על מנת לתת מענה לתלמידים עם טוראט במערכת החינוך עלו בתוהו. יש באסט"י חומר רב ומגוון באנגלית, אשר נדרש לתרגמו. למרות פניותינו - עד כה אף גורם במשרד החינוך לא הושיט יד לקבל את המידע הזה, לתרגם אותו ולהפיץ אותו במתי"אות.

במסגרת מאמצינו לקדם את הטיפול בתלמידים עם תסמונת טוראט נפגשנו ב- 23/6/2016 עם מנהלת האגף לחינוך מיוחד במשרד החינוך, הגב' רחלי אברמזון. בהמשך לכך, קיימנו בתאריך 23/3/2017 פגישת התייעצות גם עם מנהלת אגף א', שפ"י במשרד החינוך, הגב' חנה שדמי. במהלך שתי הפגישות הללו הוצגה ע"י אסט"י תמונת מצב קשה של תלמידים עם טיקים וטוראט במערכת החינוך במהלך השנים האחרונות. בתוך כך הצבענו על נקודות התורפה, אשר דורשות התייחסות אינטגרטיבית של מערכת החינוך לשם מתן פתרון ראוי, כולל והולם לילדים עם טוראט ועם הפרעות דומות.

בין היתר ניתן להצביע על הפערים הבאים במערכת החינוך בהתייחס לתלמידים עם תסמונת טוראט:  

  • חוסר בידע ובכלים למורים במערכת החינוך– הן בחינוך הרגיל והן בחינוך המיוחד.
  • תהליכי עבודה לא יעילים בין החינוך הרגיל לחינוך המיוחד ובין החינוך הרגיל לשפ"י (שירות פסיכולוגי ייעוצי) - אשר מקשים על איתורם מבעוד מועד של תלמידים עם טוראט, אשר זקוקים להתערבות מערכתית מוקדמת.
  • התערבות מאוחרת מדי או התערבות לקויה ומזיקה של מערכת החינוך - אשר גורמת להחרפת מצבם הנפשי של תלמידים עם טוראט עד למצבים של צורך בהשגחה פסיכיאטרית עקב סיבוכים מיותרים.

במסגרת שתי הפגישות הללו העלינו את הצורך הקריטי במינוי של מדריך ארצי מיוחד לתסמונת טוראטאשר יוכל לתת מענה לצוותים החינוכיים אשר מבקשים לעזור לתלמידים עם תסמונת טוראט ואשר משוועים למידע פרקטי. בתוך כך, אף הצענו ליווי צמוד של המנהלת הקלינית של אסט"י, ד"ר שרון צימרמן-ברנר, ושל רופאים החברים בוועדה המייעצת המקצועית של אסט"י, אשר יהיו מוכנים לסייע בהדרכות של צוותים חינוכיים ובתהליך החשיבה. 

לצערנו, מאז התקיימו השיחות הנ"ל - לא הצלחנו להגיע לפגישה של חשיבה משותפת עם נציגי שפ"י ונציגי האגף לחינוך מיוחד. מעבר לכך, כל בקשותינו וכל תזכורותינו בעניין זה נתקלו בחוסר מענה. בהמשך לכך, אנו שואלים את עצמנו עד מתי?!!

  • מתי משרד החינוך יאות לבקשתנו לפגישה על מנת לחשוב על דרכים להענקת כלים למורים אשר משוועים לעזרה ורוצים לעזור לתלמידים עם תסמונת טוראט?!
  • מתי תהיה במשרד החינוך כתובת מקצועית, אשר אליה יוכלו לפנות מורים לתלמידים עם טוראט ולקבל כלים שיעזרו להם להיות יותר מקצועיים?!

כבוד השר לפני שנתיים שיתפת בעמוד הפייסבוק שלך בכתבה חשובה מחדשות 2 וכתבת;

"לילדים מקסימים אלו יש טיקים. אבל במקום להתבייש הם החליטו לחולל שינוי תודעתי ולהילחם בחוסר הסובלנות. הנה... כולנו נלמד מהם."

https://www.facebook.com/NaftaliBennett/videos/1141123649242635/

בינתיים, הילדים שלנו ממשיכים לסבול במערכת החינוך. כפי שכתבת, ובצדק רב, נדרש מהם אומץ רב על מנת לדבר לשתף את כולם בחוויות הקשות שלהם. עם זאת, בהיעדר תנאים וכלים מקצועיים הולמים במערכת החינוך – הם ממשיכים לסבול לשווא מבריונות, הצקות וחוסר תמיכה.

כבוד השר, שלומם הפיזי והנפשי של תלמידים עם תסמונת טוראט בידיך!!! לקראת חודש המודעות לתסמונת טוראט בישראל, אשר יתקיים לאורך חודש יוני 2018, אנו מבקשים ממך בכל לשון של בקשה לעשות ככל שביכולתך על מנת למנות באופן מיידי מדריך ארצי לתסמונת טוראט במשרד החינוך

תודה מראש בשמם של כל ילדינו,

בת-שבע גרניט וענת אימבר,

הועד המנהל של אסט"י - ארגון סינדרום טוראט ישראל

הוסיפו את חתימתכם

שולח חתימה, אנא המתינו

ציר הזמן של העצומה

27/05/2018
העצומה השיגה 1,000 חתימות!
25/05/2018
העצומה השיגה 500 חתימות!
24/05/2018
העצומה השיגה 100 חתימות!
16/05/2018
העצומה נפתחה