עצומה למען הצלת חייהם של חולי סרטן "מיאלומה נפוצה " בישראל

לכבוד חברי ועדת הסל,

השנה תהיה השנה השנייה בה אתם דנים בשאלה האם להכליל את התרופה רבלימיד לטיפול בסרטן מיאלומה נפוצה. בשנה שעברה באופן מצער מאוד החלטתם שלא להכליל את התרופה, הגם שהחלטה זו יצרה פילוג בוועדה.

השנה אנו, חולים, בני משפחה ואנשים שאיכפת להם, מבקשים מכם חברי ועדת הסל להכליל את התרופה בסל הבריאות למען הארכת חייהם המשמעותית של חולים רבים, שלהם זוהי אחת האפשרויות היחידות, אם לא היחידה שבהן.

מיאלומה נפוצה, הינה סרטן דם קטלני, שאינו ניתן לריפוי, והוא השני בשכיחותו מבין סרטני הדם. בישראל מאובחנים מדי שנה כ-250 חולים חדשים במחלה, ובסך הכול חיים בישראל כ-1500 חולים ובני משפחותיהם המתמודדים מדי יום עם המחלה והשלכותיה. תקופת ההישרדות הממוצעת של חולה עם מיאלומה נפוצה מוערכת כיום בכ-3-5 שנים.

מיאלומה נפוצה גורמת לסבל רב לחולים, כולל נזק לעצמות, לכליות, ירידה בספירות הדם הגורמת לנטייה ללקות בזיהומים הופכים את הפגיעה בחיי החולים לחמורה במיוחד ואת ההתמודדות עם המחלה לקשה ביותר.

לפני שנתיים קמה עמותת אמ"ן המסייעת לחולים באספקטים רבים של חייהם כמו גם בסיוע בהשגת התרופות.

אנו מבקשים להזכירכם כי גם בית המשפט העליון הביע את תקוותו בפסק דין שפורסם לאחרונה כי בשנה הקרובה תיכנס התרופה לסל הבריאות. בנוסף, יש לזכור כי בשנה שעברה כבר דורגה התרופה בעדיפות ראשונה מבחינת המומחים בהמטולוגיה.

תרופת ה"רבלימיד "- הוכחה מדעית ככזו התורמת להארכת חייהם של החולים באופן משמעותי בשנים ולא רק בחודשים ומסייעת בהפחתת התמותה באופן חד משמעי !!! המחקרים על אודות התרופה פורסמו במפורסמים שבכתבי העת המדעיים, "ניו אינגלנד ג'ורנל אוף מדיסין"ו-Blood. על פי המחקרים היא מאריכה את חיי החולים בשלוש שנים בסך הכל, וכמחצית מהחולים מגיבים אליה כבר כעבור חודשיים. מחירה גבוה- למעלה מ 40 אלף �  לטיפול חודשי, ועל כן אי הכללתה בסל הבריאות חוסם כמעט באופן מוחלט את גישת החולים לתרופה.

כל חתימה על עצומה זו מסייעת בהצלת והארכה משמעותית של חיי החולים.

אתר עמותת אמ"ן :

http://www.amen.org.il/site_files/index.he.1024.html