צעירים מתגייסים למען עמותת אמ"ן - תעזרו לנו לעזור להם !

"מיאלומה הנפוצה " הינה סוג של סרטן הדם השני בשכיחותו בעולם ומצוי בתאי פלסמה במח העצם. אותם תאי פלסמה פגועים הם תאים שחל בהם שיבוש/שינוי גנטי כאשר ב"התנהגותם" החדשה גורמים להתפתחות של נקודות ואזורים חלשים בעצמות עד כדי שבירה ספונטאנית (ללא כל עומס/חבלה ) של העצם. נוסף לכך, עלולים להיות נזקים נוספים ברמות שונות כמו פגיעה בשיווי המשקל של מרכיבי הדם: ירידה בכדוריות דם אדומות (אנמיה), ירידה בתאי דם לבנים והחלשות של המערכת החיסונית, פגיעה במערכת הקרישה בדם, הופעת קרישי דם , ואי ספיקת כליות.מיאלומה הנפוצה" נחשבת למחלה השנייה בשכיחותה בסרטני הדם ומהווה 1% מכלל מקרי הסרטן ו- 2% ממקרי המוות.למרות שמידת התחלואה שלה גבוהה יחסית, מידת המודעות אליה שואפת לרמה מאוד נמוכה והיא נמצאת בקטגוריית המחלות חשוכות המרפא. רוב הציבור אינו מודע שנמצא בקבוצת הסיכון לחלות בה וכי גילוייה מתבסס על סמך בדיקת דם פשוטה בעקבות תסמינים שכיחים.בישראל קיימים כיום כ-1500 חולי מיאלומה שיודעים עליהם כאשר מידי שנה מאובחנים כ-250 חולים נוספים. המחלה מופיעה לרוב מגיל 60 אך גם בקרב צעירים יותר (כ – 2%), כאשר השכיחות אצל אוכלוסיית הגברים גבוהה יותר מאשר נשים. תקופת ההישרדות הממוצעת נאמדת בכ- 3 עד 4 שנים. עמותת אמ"ן – אגודת חולי המיאלומה הנפוצה בישראל.נוסדה במאי 2005 ע"י חולים ולמען חולי מיאלומה ובני משפחותיהם.מטרתה העיקרית של העמותה – לאגד את כל חולי המיאלומה, בני משפחותיהם, רופאים, אחיות מטפלים וחוקרים, על מנת לעורר מודעות למחלה ולאפשר לחולים להגיע למקסימום של מידע, ידע על דרכי טיפול ונגישות לתרופות,וזאת על מנת לעודד את המחקר על מנת להתנות לכל החולים במחלה תקווה שבקרוב ימצאו תרופה למחלה.העמותה מהווה כיום כ"בית" לכל חולי המיאלומה – לקבלת עזרה, תמיכה ומידע מקצועי.

"רבלמיד" - הוכחה מדעית כי מסייעת באופן הטוב ביותר לחולי המיאלומה, תורמת להארכת חייהם של החולים באופן משמעותי וכי מסייעת בהפחתת מקרי מוות באופן חד משמעי !!! לא הוכנסה לסל הבריאות ומקומה הכניסו לסל תרופה לשלפוחית רגיזה!ב-25.2.09 הוגשה עתירה בדבר ההחלטה לבג"ץ כאשר ב- 3.5.09 נדחתה עתירה ובכך גזרו שופטי הבג"ץ את דינם של החולים שיצטרכו לחכות שנה נופסת עד לקיום וועדה נוספת .אנחנו לא נשתוק ! חייבים לפעול לצד העמותה ולדאוג שהתרופה אכן תיכנס לשימוש ותהיה נגישה לכל מי שרק זקוק לה!תעזרו לנו לעזור להם! אני פונה בבקשה לכל מי שיכול לתת סיוע , החל מרעיונות לביצוע, דרכי פעולה וכן הלאה .אתר העמותה :

http://www.amen.org.il/site_files/index.he.1024.html