פועלים למען הכנסת תרופת הרבלמיד לסל הבריאות למען הצלת חייהם של חולי סרטן מח העצם (מיאלומה נפוצה)

לכבוד חברי ועדת הסל,

השנה תהיה השנה השלישית  בה אתם דנים בשאלה האם להכליל את התרופה רבלימיד לטיפול בסרטן מח העצם (מיאלומה נפוצה). בשנים הקודמות  באופן מצער מאוד החלטתם שלא להכליל את התרופה, מה גם  שהחלטה זו יצרה פילוג בוועדה.

השנה אנו, חולים, בני משפחה ואנשים שאיכפת להם, מבקשים מכם חברי ועדת הסל להכליל את התרופה בסל הבריאות למען הארכת חייהם המשמעותית של חולים רבים, שלהם זוהי אחת האפשרויות היחידות, אם לא היחידה שבהן.

סרטן מח העצם (מיאלומה נפוצה) , הינו סרטן דם קטלני, שאינו ניתן לריפוי, והוא השני בשכיחותו מבין סרטני הדם. בישראל מאובחנים מדי שנה כ-250 חולים חדשים במחלה, ובסך הכול חיים בישראל כ-1500 חולים ובני משפחותיהם המתמודדים מדי יום עם המחלה והשלכותיה. תקופת ההישרדות הממוצעת של חולה עם מיאלומה נפוצה מוערכת כיום בכ-3-5 שנים.

סרטן מח העצם (מיאלומה נפוצה) גורם לסבל רב לחולים, כולל נזק לעצמות, לכליות, ירידה בספירות הדם הגורמת לנטייה ללקות בזיהומים הופכים את הפגיעה בחיי החולים לחמורה במיוחד ואת ההתמודדות עם המחלה לקשה ביותר.

בשנת 2005  קמה עמותת אמ"ן המבצעת עבודת קודש בסיוע  לחולים באספקטים רבים של חייהם כמו גם בסיוע בהשגת התרופות.

אנו מבקשים להזכירכם כי גם בית המשפט העליון הביע את תקוותו בפסק דין שפורסם לאחרונה כי בשנה הקרובה תיכנס התרופה לסל הבריאות. בנוסף, יש לזכור כי בשנה שעברה כבר דורגה התרופה בעדיפות ראשונה מבחינת המומחים בהמטולוגיה.

תרופת ה"רבלימיד "- הוכחה מדעית ככזו התורמת להארכת חייהם של החולים באופן משמעותי בשנים ולא רק בחודשים ומסייעת בהפחתת התמותה באופן חד משמעי !!! המחקרים על אודות התרופה פורסמו במפורסמים שבכתבי העת המדעיים, "ניו אינגלנד ג'ורנל אוף מדיסין"ו-Blood. על פי המחקרים היא מאריכה את חיי החולים במספר שנים תוך שמירה על איכות חיים גבוהה וכי מחצית מהחולים מגיבים אליה כבר כעבור חודשיים. מחירה גבוה- למעלה מ 40 אלף שקלים  לטיפול חודשי!!! , ועל כן אי הכללתה בסל הבריאות חוסם כמעט באופן מוחלט את גישת החולים לתרופה.

כל חתימה על עצומה זו מסייעת בהצלת והארכה משמעותית של חיי החולים.

אתר עמותת אמ"ן :

http://www.amen.org.il/site_files/index.he.1024.html