PGD להורים לילדים לקויי שמיעה מסיבה גנטית

בס"ד                                                                                                                 12.12.2012

הורים יקרים שלום – מכתב מקדים לחתימה על עצומה

אנחנו, ליאור ורוויה בן יהודה, הורים לילד מתוק בן שנה ו-4 חודשים.

לפני כ-5 חדשים עברנו אתו השתלת שתל קוכליארי דו-צדדי.

הסיבה ללקותו של בננו היא גנטית. שנינו נשאים של הגן קונקסין 26. (יש גם קונ\' 30 ועוד)

במהלך הזמן, ביררנו איך מטפלים/מונעים את הבעיה.

התשובה החד-משמעית הייתה הפריה חוץ-גופית ואבחון טרום השרשתי (מיון הביציות שאינן \'נגועות\' בגן הבעייתי והפרייתן).

כיום, הטיפול אינו ממומן ע"י אף גורם ממלכתי.

כתוצאה מכך, הורים כמונו נקלעים לסיטואציה בעייתית:

-          חלקנו מוותרים על הולדת ילדים נוספים בגלל העול הכספי

-          חלקנו מנסים, ומוכנים לעשות הפלה במקרה כזה..

-          חלקנו פשוט לוקחים את הסיכון ומה שיהיה יהיה

-          חלקנו מממנים את הטיפול מכיסנו

זהו אינו מצב נורמאלי!!!

הרמנו את הכפפה וביצענו מחקר על הנושא. המסקנות היו מדהימות!!!!

1. עלות IVF+PGD היא בסדר גודל של 20,000-30,000 ש"ח
2. עלויות ילד לקוי שמיעה לגורמים השונים:

אמנם התמקדנו פה בילדים מושתלים, אך כמובן שגם לילדים עם מכשירים קיימת טבלה דומה.

כפי שניתן לראות, המצב הוא אבסורדי!

מימון של הטיפול ע"י המדינה גורם לכולם להרוויח!

בהתדיינות מול משרד הבריאות הוחלט כרגע לא להכניס את הטיפול לסל הבריאות.

בימים אלו מתבצעים הדיונים בוועדה להרחבת סל הבריאות של משרד הבריאות

לכן, אנו מבקשים ממכם להצטרף לעצומה בהקדם. כל חתימה משפיעה!